Dostarczamy HUMANistycznych inspiracji - ZNAJDŹ NAS NA FACEBOOKU! Albo od razu polub
Pokolenie #WeAreNotWaiting

Pokolenie #WeAreNotWaiting

Humanmag

Budują przenośne laboratoria do analizy DNA. Konstruują urządzenia pomagające kontrolować swoją chorobę, poprawiając tym samym jakość życia swoją i setek innych osób. Tworzą specjalistyczne oprogramowania i aplikacje medyczne, udostępniając je za darmo innym w sieci. Projektują tanie protezy ręki dla dzieci. Monitorują społecznie zanieczyszczenie w wielkich miastach. Poznajcie naukowców-amatorów, którzy zamiast oglądać się na innych, postanowili wziąć los w swoje ręce.

Justyna Łotowska
Wtorek, 25 Października 2016

  • Skomentuj

Nauka wychodząca poza laboratorium to zjawisko, którego nie da się nie zauważyć. Projekty naukowe realizowane przez naukowców DIY, a często po prostu przez pacjentów próbujących poprawić swój trudny los, realizowane są na całym świecie na coraz szerszą skalę. Ułatwia je masowa współpraca w sieci, będącej idealnym narzędziem do komunikowania i udostępniania wynalazków.

Historie ludzi, którzy dowiedli, że nauka wychodzi z laboratorium, można było niedawno poznać na wystawie „Obywatele w medycynie. Beyond the Lab: The DIY Science Revolution” organizowanej w Centrum Nauki Kopernik. Wystawa i działania jej towarzyszące odbywały się w ramach europejskiego projektu Sparks i oprócz Centrum Nauki Kopernik objęły także 27 innych miejsc w całej Europie.

Pedro Oliveira i Helena Canhão z Portugalii

Jak pomóc osobom przewlekle chorym radzić sobie z uciążliwościami będącymi wynikiem choroby? A może po prostu umożliwić im skorzystanie z doświadczenia innych? Taka misja przyświecała Pedro Oliveirze i Helenie Canhão, którzy w 2014 roku założyli platformę internetową Patient Innovation pomagającą spopularyzować innowacyjne rozwiązania medyczne wymyślone przez samych pacjentów. Przez ostatnie 3 lata na stronie zamieszczono ponad 600 sprawdzonych pomysłów, pomagając we wdrożeniu ich w życie.  Innowacje stworzone przez pacjentów, ich rodziny i osoby zawodowo zajmujące się chorymi, odmieniły do tej pory życie tysięcy chorych. 

Przykłady? W 2009 roku Lisa F. Crites z USA wymyśliła koszulę prysznicową dla kobiet po mastektomii. Wynalazek zapobiegający infekcji ran po zabiegu, wszedł do produkcji i pomaga dziś kobietom na całym świecie. Debby Elnatan z Izraela zaprojektowała dla swojego synka z porażeniem mózgowym specjalną kamizelkę z uprzężą. Z jej pomocą przypina synka do swojej talii i stóp, co pozwala im razem chodzić. Dzięki współpracy z komercyjną firmą z pomysłu Debby korzystają dzisiaj także inne dzieci. Michael Seres, chorujący na zespół Leśniowskiego-Crohna, wykorzystał rękawiczkę do konsoli Nintendo Wii aby skonstruować czujnik, który monitoruje poziom napełnienia worka stomijnego i wysyła powiadomienia przez aplikację w telefonie.

Jednym z największych sukcesów zespołu Patient Innovation było też stworzenie dla siedmioletniego Nuno protezy ręki wydrukowanej w technologii 3D. Zespół współpracował z Ivanem Owenem, lalkarzem i specjalistą od druku 3D. Iwan projektuje protezy 3D, a swoje projekty udostępnia bezpłatnie w internecie, dzięki czemu ludzie na całym świecie mają szansę na własne, tanie protezy.

Pedro Oliveira i Helena Canhão założyli internetową platformę Patient Innovation. Dzięki niej wielu przewlekle chorych może poprawić swoje życie korzystając z innowacji wprowadzanych przez chorych z całego świata. Fot. Angela Moore
Pedro Oliveira i Helena Canhão założyli internetową platformę Patient Innovation. Dzięki niej wielu przewlekle chorych może poprawić swoje życie korzystając z innowacji wprowadzanych przez chorych z całego świata. Fot. Angela Moore

Tim Omer z Wielkiej Brytanii

Tim Omer to doradca IT, który od lat choruje na cukrzycę typu 1. Należy do internetowej społeczności diabetyków, którzy współpracują ze sobą, aby tworzyć urządzenia medyczne i aplikacje obniżające koszty opieki medycznej i ulepszające obecnie dostępne metody proponowane przez lekarzy. Nie bez powodu społeczność ta używa hasztagu #WeAreNotWaiting, który oznacza dla nich właśnie branie sprawy w swoje ręce. - Ten hasztag odzwierciedla frustrację naszej społeczności, która nie może doczekać się pomocy ze strony tych, którzy ją obiecują – wyjaśnia Tim Omer. – Dlatego #WeAreNotWaiting to sposób  na pokazanie, że nie będziemy czekać, aż stworzycie dla nas odpowiednie urządzenia, aż udostępnicie nam dane dotyczące kondycji mojego organizmu. My cierpimy teraz, potrzebujemy rozwiązań teraz, chcemy być w stanie kontrolować swoją chorobę teraz. Więc na co czekamy?

Z powodu cukrzycy organizm Tima nie produkuje insuliny. Korzystając z doświadczeń społeczności #WeAreNotWaiting stworzył więc on „sztuczną trzustkę”. Mały czujnik umieszczony pod skórą na ramieniu Tima monitoruje poziom cukru w jego krwi. Odczyty przesyłane są do odbiornika mieszczącego się w pudełku po tic tacach, ten z kolei wysyła je na smartfon Tima. Aplikacja na smartfonie analizuje dane i przedstawia zalecaną dawkę insuliny, a pompa insulinowa noszona na biodrze wstrzykuje insulinę do organizmu Toma. Projekt jest oparty na instrukcjach stworzonych i udostępnionych online przez społeczność cukrzyków. - Nasza społeczność podejmuje różne wyzwania, aby rozwiązywać problemy i wprowadzać usprawnienia – dodaje Tom. – Wykorzystujemy do tego systemy „open source”, dlatego kolejne osoby nie muszą już zaczynać od zera, tylko mogą wykorzystać dane zebrane wcześniej i po prostu tworzą ulepszenia. Wydaje mi się, że pierwszy raz powstaje rozwiązanie dla pacjentów, którego wyłączną siłą napędową jest potrzeba pomagania innym ludziom. To niecodzienna sprawa.

Jednym z najbardziej znanych efektów pracy tej społeczności jest projekt Nightscout, czyli oprogramowanie pozwalające na zdalny dostęp do odczytów poziomu glukozy za pośrednictwem internetu. System został opracowany przez dwóch ojców dzieci z cukrzycą i jest dzisiaj używany na całym świecie.

Tim Omer to pacjent z cukrzycą, który wraz z internetową społecznością innych pacjentów stworzył wiele rozwiązań pomagających chorym i ich rodzinom. Fot. Angela Moore
Tim Omer to pacjent z cukrzycą, który wraz z internetową społecznością innych pacjentów stworzył wiele rozwiązań pomagających chorym i ich rodzinom. Fot. Angela Moore

Bethan Wolfenden i Philip Boeing z Wielkiej Brytanii, Doreen Walther z Niemiec

Dwójka naukowców z Wielkiej Brytanii zaprojektowała przenośne laboratorium, które mieści się w pudełku wielkości laptopa. Bento Lab to urządzenie łatwe w użyciu. Składa się na nie wirówka, termocykler czyli urządzenie do przeprowadzania reakcji łańcuchowej polimerazy oraz aparat do elektroforezy. Dzięki nim można wykonać wiele testów, od wykrywania koniny w hamburgerach, po analizę ludzkiego DNA.

Bento Lab umożliwia dostęp do badań i wiedzy dostępnej do tej pory wyłącznie w profesjonalnych laboratoriach. Oznacza też, że badania takie mogą być znacznie tańsze. Nic więc dziwnego, że ten i podobne projekty z kręgu nauki obywatelskiej czy też – jak mówią mniej przychylni – biologii garażowej, cieszą się coraz większą popularnością. 

Bethan Wolfenden i Philip Boeing z Wielkiej Brytanii stworzyli przenośne laboratorium naukowe BentoLab. Tanie i łatwe w użyciu, pozwoliło na prowadzenie samodzielnych badań poza profesjonalnymi laboratoriami. Fot. Angela Moore
Bethan Wolfenden i Philip Boeing z Wielkiej Brytanii stworzyli przenośne laboratorium naukowe BentoLab. Tanie i łatwe w użyciu, pozwoliło na prowadzenie samodzielnych badań poza profesjonalnymi laboratoriami. Fot. Angela Moore

Innym przykładem może być działalność biolożki Doreen Walther, która w 2012 roku uruchomiła globalny projekt „Atlas komarów”. W badaniach nad tymi owadami pomaga jej rzesza wolontariuszy dostarczających materiałów do badań.  Dzięki ich pracy co roku Doreen otrzymuje do badań tysiące kopert z komarami. Do tej pory w ramach projektu zebrano ponad 30 tys. owadów. Praca Doreen ma doniosłe znaczenie społeczne – pomaga w przewidywaniu zagrożeń epidemiologicznych i przeciwdziałaniu im. Dzięki niej wykryto chociażby w Niemczech populacje komarów, które mogą stanowić zagrożenie dla ludzi i lokalnej przyrody.

Podobny projekt od 2013 roku realizowany jest w Hiszpanii – jego uczestnicy-wolontariusze fotografują komary smartfonami, a następnie wysyłają zdjęcia naukowcom za pomocą specjalnej aplikacji. Współpraca ta pomaga wykrywać potencjalne zagrożenia wywoływane przez przenoszone przez komary wirusy.

Doreen Walther w 2012 roku uruchomiła globalny projekt „Atlas komarów” – w badaniach nad tymi owadami pomaga jej rzesza wolontariuszy dostarczających materiałów do badań. Jej praca pozwala zapobiegać wielu groźnym chorobom przenoszonym przez te owady. Fot. Angela Moore
Doreen Walther w 2012 roku uruchomiła globalny projekt „Atlas komarów” – w badaniach nad tymi owadami pomaga jej rzesza wolontariuszy dostarczających materiałów do badań. Jej praca pozwala zapobiegać wielu groźnym chorobom przenoszonym przez te owady. Fot. Angela Moore

Pieter van Boheemen z Holandii

Mieszkający w Amsterdamie biolog-amator ma jedną misję: poszukiwanie nowych antybiotyków. Podczas organizowanych przez siebie warsztatów przybliża innym tajniki biologii i zachęca do samodzielnego eksperymentowania. Dzięki temu  ma nadzieję rozwiązać jedno z największych wyzwań w światowej medycynie – rosnącą oporność na antybiotyki. Aby obserwować wzrost bakterii, Pieter skonstruował własnoręcznie mikroskop. Wykonał go z drewna ciętego laserem, drucików ze sklepu dla majsterkowiczów oraz jednorazowych soczewek do aparatu. Wśród innych skonstruowanych przez niego urządzeń jest też inkubator, który zapewnia bakteriom ciepłe środowisko sprzyjające wzrostowi, spektrometr mierzący wpływ antybiotyków na rozwijające się bakterie czy wirówka, do skonstruowania której Pieter użył silnika z zabawkowego drona.

Społecznościowe laboratorium Pietera van Boheemena – Open WetLab - jest jednym z wielu laboratoriów DIY na świecie – biolodzy-amatorzy wzajemnie wspierają się pomysłami i dzielą radami w internecie. Ich pomysły znacznie obniżają koszty, pozwalając wielu ludziom na prowadzenie własnych laboratoriów w domach.

Pieter van Boheemen założył w Amsterdamie społecznościowe laboratorium prowadzące zaawansowane badania nad nowymi antybiotykami i antybiotykoodpornością. Fot. Angela Moore
Pieter van Boheemen założył w Amsterdamie społecznościowe laboratorium prowadzące zaawansowane badania nad nowymi antybiotykami i antybiotykoodpornością. Fot. Angela Moore

Sara Riggare ze Szwecji

Pochodząca ze Szwecji Sara, z zawodu inżynier, od 2003 roku choruje na chorobę Parkinsona. Chcąc jak najdłużej pozostać w dobrej formie, a także aby pomóc innym pacjentom dotkniętym tym nieuleczalnym schorzeniem, Sara została prawdziwym ekspertem od swojej choroby. Na co dzień korzysta z naszpikowanych elektroniką ubrań i specjalnych gadżetów, które pozwalają jej rejestrować rytm serca, monitorować sen, śledzić objawy choroby i modyfikować pod tym kątem leczenie. - Uważam, że jeżeli medycyna ma zapewnić efektywne rozwiązania potrzeb pacjentów, musi zaangażować ich w proces tworzenia tych rozwiązań – mówi Sara Riggare. – Przy chorobach z „czarnym” scenariuszem, jak np. mukowiscydoza czy choroba Parkinsona, ludzie muszą nauczyć się żyć ze swoim schorzeniem. Obserwując ich i samą siebie, zapisując dane i monitorując je, mogę wiedzieć więcej, co skuteczniej odsuwa w czasie skutki mojej choroby. Chcę mieć pewność, że robię wszystko, co w mojej mocy, żeby wyniki pogarszały się jak najwolniej.

Sara stworzyła dla siebie kompleksowy plan leczenia, który łagodzi objawy choroby oraz pozwala radzić sobie w codziennym życiu. Pomagają jej w tym klasyczne planery, ale i aplikacja na smartfona, która wysyła przypomnienie, kiedy należy wziąć konkretną tabletkę. Godziny przyjmowania leków wypracowała sama, bazując na bardzo dokładnych obserwacjach własnego organizmu. Opaski na nadgarstek śledzą jej sen, aktywność fizyczną oraz spożywanie pokarmów. Aby zapewnić ruch dłoniom i całemu ciału, Sara uczestniczy ponadto w warsztatach robienia na drutach oraz w lekcjach boksu organizowanych specjalnie dla chorych na Parkinsona. Swoimi pomysłami chętnie dzieli się w sieci z innymi chorymi. - Dość szybko zdałam sobie sprawę z siły płynącej z kontaktów z ludźmi w podobnej sytuacji do mojej. Zaczęło się od szukania rozmów w internecie, teraz także spotykam się z poznanymi w ten sposób osobami podczas World Parkinson Congress, jedynej konferencji naukowej, w której pacjenci są równoprawnymi uczestnikami. Bycie częścią tej społeczności jest dla mnie niezwykle cenne – dodaje.

Sara Riggare stała się prawdziwym ekspertem od choroby Parkinsona. Dzięki połączonym z aplikacjami mobilnymi czujnikom jest w stanie kontrolować swój organizm 24 godziny na dobę. Fot. Angela Moore
Sara Riggare stała się prawdziwym ekspertem od choroby Parkinsona. Dzięki połączonym z aplikacjami mobilnymi czujnikom jest w stanie kontrolować swój organizm 24 godziny na dobę. Fot. Angela Moore

Shazia Ali-Weber z Wielkiej Brytanii

To zaangażowana działaczka na rzecz poprawy jakości powietrza w Londynie. Należy do kilkutysięcznej społeczności, która wykorzystuje urządzenia monitorujące powietrze do mierzenia poziomu zanieczyszczenia w domach i w swojej okolicy. Jej kampania „Lubię czyste powietrze” w samym Londynie zaangażowała wielu ochotników, którzy na miejskich latarniach rozwiesili rurki dyfuzyjne z dwutlenkiem azotu zbierające próbki londyńskiego powietrza. Dzięki współpracy z organizacją Mapping for Change, Shazia i jej współpracownicy zdobywają na co dzień informacje, zwłaszcza dotyczące dwutlenku azotu, szczególnie szkodliwego dla dzieci.

Shazia kontroluje jakość powietrza także na spacerach z dzieckiem – czujnik ma wpięty nawet do wózka. Aplikacja na smartfonie wysyła zebrane dane na serwer, co pozwala na stworzenie bardzo aktualnej mapy zanieczyszczeń w mieście. Podobne akcje prowadzone są zresztą na całym świecie – urządzenia połączone ze smartfonami mierzą poziom szkodliwych zanieczyszczeń  i nanoszą je w czasie rzeczywistym na mapie on-line.

Shazia Ali-Webber z Londynu monitoruje jakość powietrza w mieście, rozwieszając na miejskich słupach specjalne czujniki. Analiza przesyłanych z niej danych trafia w czasie rzeczywistym na internetową mapę miasta, dzięki czemu każdy mieszkaniec ma dostęp do najbardziej aktualnych danych. Fot. Angela Moore
Shazia Ali-Webber z Londynu monitoruje jakość powietrza w mieście, rozwieszając na miejskich słupach specjalne czujniki. Analiza przesyłanych z niej danych trafia w czasie rzeczywistym na internetową mapę miasta, dzięki czemu każdy mieszkaniec ma dostęp do najbardziej aktualnych danych. Fot. Angela Moore

Co na to naukowcy i lekarze?

Nauka obywatelska, tworzona na skalę masową, budzi wśród naukowców „z laboratorium” mieszane uczucia. Wielu z nich – dotyczy to zwłaszcza lekarzy – broni się przed współpracą z pacjentami, a zwłaszcza przed samodzielnym opracowywaniem przez nich urządzeń czy aplikacji modyfikujących terapie, zarzucając braki w bezpieczeństwie. Sami pacjenci odpowiadają, że mają prawo do samodzielnego podejmowania decyzji oraz że – co nawet ważniejsze – współczesna medycyna często traktuje ich przedmiotowo, wyłącznie jako element statystyk, jako liczbę w arkuszu kalkulacyjnym.

Wielu przedstawicieli nauki z dużym entuzjazmem przyjmuje jednak rosnącą liczbę inicjatyw polegających na kooperacji nauki ze społecznością. Nie na darmo mówi się, że wartość dodana jest czymś więcej, niż zwykłą sumą dwóch składników. Połączenie sił może sprawić prawdziwe cuda. Najlepiej wiedzą o tym ci, których życie zmieniło się dzięki „garażowym naukowcom” na lepsze. Siedmioletni Nuno z protezą ręki, na którą było stać jego rodziców. Ojciec dziewczynki chorej na cukrzycę, który będąc na nocnej zmianie w pracy może po prostu zajrzeć do internetu, aby sprawdzić, czy jego córeczce nie wzrósł niebezpiecznie poziom cukru. Córka Debby mogąca poznawać świat dzięki urządzeniu skonstruowanemu przez swoją matkę. Tim, który jest w stanie żyć z cukrzycą jakby był zdrowym człowiekiem. Każdy ich dzień to najlepszy dowód, że #WeAreNotWaiting to nie tylko pusty frazes.


Materiały i zdjęcia: Wystawa „Obywatele w medycynie. Beyond the Lab. TH DIY Revolution”, Centrum Nauki Kopernik, Warszawa.

REKOMENDOWANE DLA CIEBIE